Neurodegenerativních onemocnění, jako je Parkinsonova či Alzheimerova choroba, se Češi obávají méně než rakoviny tlustého střeva či infarktu myokardu. Podle aktuálního průzkumu společnosti STEM/MARK mají Češi o Parkinsonově nemoci také velmi málo informací. Přitom Parkinsonovou nemocí u nás trpí kolem 20 tisíc lidí a jejich počet se má podle výzkum do roku 2030 zdvojnásobit. V roce 2040 má dokonce více lidí zemřít v důsledku degenerativního onemocnění mozku než na rakovinu tlustého střeva plic ledvin a zhoubný melanom dohromady . V Česku však stále chybí národní strategie pro Parkinsonovu nemoc – a tratí na tom nejen pacienti, ale i česká ekonomika.
Parkinsonova nemoc jako druhé nejčastější neurodegenerativní onemocnění si v české společnosti teprve těžce vydobývá své postavení. „Z průzkumu vyplynulo, že Češi jako nejvíce závažnou chorobu z daného seznamu onemocnění vnímají na prvním místě rakovinu tlustého střeva, na druhém infarkt myokardu, na třetím Alzheimerovu chorobu a na čtvrtém Parkinsonovu nemoc,“ uvedla Barbora Večerková z agentury STEM/MARK. „Toto pořadí může úzce souviset s deklarovanou špatnou informovaností respondentů o Parkinsonově chorobě.“ Parkinsonova nemoc je často vnímána jako nemoc starých lidí. To potvrdily i výsledky průzkumu – nejčastěji respondenti uváděli, že nejvíce osob onemocní mezi 61 a 75 lety. Realita je ale jiná – průměrný věk, kdy lidé onemocní Parkinsonovou nemocí, je 50 – 60 let, přibližně 10 % nemocných však onemocní již před 40. rokem. Nemoc tedy postihuje i lidi v produktivním věku.
Situaci v Čechách se snaží změnit občanské sdružení Parkinson-Help. „Naším největším problémem je, že v České republice neexistuje propracovaný mezioborový systém péče o nemocné s Parkinsonovou nemocí. V západních zemích i Skandinávii je běžné, že se o nemocné s diagnózou stará interdisciplinární tým, který zahrnuje neurologa, psychiatra, psychologa, fyzioterapeuta, logopeda, ergoterapeuta i nutričního specialistu. Sociální pracovník, který za pacientem a jeho rodinou dochází, mu vysvětluje, na jaké dávky má nárok, a rodině se snaží pomoci vypořádat se s novou situací,“ přibližuje situaci předsedkyně Parkinson-Help Romana Skála-Rosenbaum.
V současné době v České republice neexistuje ani přesná evidence nemocných s Parkinsonovou chorobou (na rozdíl od Národního onkologického registru či registru kardiovaskulárních operací). Statistické údaje se vzájemně velmi liší – ÚZIS udává v roce 2012 celkem 26 680 nemocných, podle EPDA (Evropská asociace Parkinsonovy choroby) je to 18 000, podle publikace parkinsonova nemoc z různých pohledů je to 15 000. Neexistuje ani národní strategie pro Parkinsonovu chorobu, schází i rovnoměrné rozdělení specialistů napříč českými a moravskými regiony.
V České republice se pacienti mohou obracet na tři specializovaná pracoviště – v Praze, Brně a Olomouci. Jsou však přetížená a pro pacienty ze vzdálenějších regionů obtížněji dostupná. Přitom správná a včasná diagnóza neurologa je u tohoto onemocnění klíčová. „Parkinsonova choroba je progresivní a nevyléčitelné onemocnění. V současné době dokážeme úspěšně a často i dlouhodobě ovlivnit pouze ty příznaky nemoci, jež se objevují v důsledku úbytku a kolísání hladiny dopaminu v těle, nedokážeme ale nemoc zastavit, ani vyléčit,“ říká prof. MUDr. Jan Roth z Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. „Pokud se ale pacient dostane k odborníkovi včas a je správně léčen, jsme schopni prodloužit jeho soběstačný a kvalitní život a předejdeme zbytečně časnému úpadku jeho psychických i fyzických sil,“ dodává prof. Roth.
Včasná diagnóza je proto důležitá zejména u ekonomicky aktivních lidí, tzv. young onset – tedy pacientů, u kterých Parkinsonova nemoc propukne před 40. rokem života. Mladých nemocných před čtyřicítkou je zhruba 10 % z celkového počtu diagnostikovaných pacientů. Jejich správná léčba, která je jim předepsána včas, dokáže zmírnit sociální i zdravotní výdaje státu. Pokud totiž budou delší dobu schopni kvalitně žít, neztratí zaměstnání a o práci nepřijde ani pečující osoba v rodině, která by musela zajistit předčasnou domácí péči o nemocného.
O Parkinsonově chorobě:
O občanském sdružení Parkinson-Help:
Cílem sdružení je seznamovat veřejnost s obtížemi spojenými s Parkinsonovou nemocí a přispívat ke zkvalitnění života nemocných. Pacientům poskytuje poradenství v různých oblastech včetně sociální, vydává metodické listy pro ošetřující, pořádá přednášky a usiluje o medializaci témat souvisejících s Parkinsonovou nemocí. Parkinson-Help o.s. úzce spolupracuje s odborníky ve zdravotnictví a je členem pozorovatelem Evropské asociace Parkinsonovy choroby EPDA (European Parkinson’s Disease Association). Více na www.parkinson-help.cz
Kontakty pro další informace:
Ing. Romana Skála-Rosenbaum, Parkinson-Help o.s. , , 732 540 715
Šárka Augustinová, Ogilvy Public Relations, , 601 388 213
Reference:
CAROLINE M. TANNER, MD, PhD., MELANIE BRANDABUR, MD, MDS, CA E. RAY DORSEY, MD, MBA: „Parkinson Disease: A Global View“, in: Parkinson Report, Spring 2008, dostupné online:
Hubert H. Fernandez, MD: „Updates in the medical management of Parkinson Disease“, in: Cleveland Clinic Journal of Medicine, vol 79, num. 1, January 2012, dostupné online:
